Mi hermano Arturo, paciente de la lista de espera por un trasplante de hígado por más de dos años, fue víctima de las políticas neoliberales, de la burocracia indolente e inepta del INDOT, de una burócrata inhumana del IESS (Dra. Ana Puga) y de una cirrosis hepática, en ese orden.
Cuando un paciente requiere como única y última terapia el trasplante de un órgano, ese paciente ingresa a una Lista de Espera Única Nacional y cuando se cumplen una serie de requisitos, se pone en marcha un operativo muy complejo. En el proceso descubrimos que la Lista de Espera no es única ni nacional y otras situaciones más que impiden lograr el ansiado trasplante para los pacientes en lista de espera.
En el Ecuador actualmente existen tres hospitales para hacer trasplantes hepáticos: dos hospitales privados de Guayaquil y un hospital del IESS en Cuenca. Anteriormente varios hospitales públicos estaban acreditados para hacer trasplantes de hígado como HCAM, el Eugenio Espejo, el Baca Ortiz.
Pero no es suficiente con que existan hospitales donde se realicen trasplantes, deben identificarse, mantenerse y procurarse los donantes. Sin embargo, en la mayoría de los hospitales públicos no hay condiciones para mantener un posible donante, ni el equipo médico que pueda realizar la ablación de los órganos a ser trasplantados, para colmo, el hospital debe usar sus propios recursos, que cada vez son más reducidos, para mantener al posible donante en una cama de UCI con la medicación para que no se deterioren los órganos, medicación de la que carecen las instituciones públicas. Conocemos que algunos médicos y médicas tenían que financiar de sus bolsillos las medicinas indispensables para que no se pierdan los órganos y, en algún caso extremo, hasta las jeringas y el agua destilada que se usará como vehículo para que sean inyectadas dichas medicinas.
En estos años de espera por un trasplante de hígado para Arturo, descubrimos que la lista no es nacional sino para las estadísticas, existe una norma del INDOT que establece que, si un hospital realiza la procuración del donante y la ablación de los órganos, puede disponer de los que son únicos, como el caso del corazón, el hígado o el páncreas y “compartir” los que son dobles como en el caso de los riñones o los pulmones. En consecuencia, si el hospital A hace la procuración y tiene entre sus pacientes uno que requiera dicho órgano, aunque sea un paciente que está una semana en lista de espera y no es prioridad, puede recibir el trasplante antes que uno que está dos años en la lista y tiene más riesgo de perder su vida pero está registrado en el hospital B.
Las cosas se complican aún más porque existen dificultades para conseguir posibles donantes. En el INDOT se nos dijo que la causa era que las personas al cedularse piden no ser consideradas como donantes; en otros casos los familiares, al ser consultados sobre si están de acuerdo en que se utilicen órganos de su familiar fallecido para salvar vidas de pacientes en lista de espera, se niegan a permitirlo.
Descubrimos que, si bien esas razones explican que algunos posibles donantes se pierdan, no son el principal problema.
La mayoría de las personas que sufren un trauma cráneo encefálico y que podrían convertirse en posibles donantes, son las víctimas de accidentes de tránsito que, desgraciadamente, aumentan día con día en el país.
¿Por qué siendo eso una verdad evidente, en el Ecuador no aumentan los posibles donantes?
Contra toda lógica, las personas traumatizadas en accidentes en las carreteras, cuando son recogidas en las ambulancias, no son trasladadas a los hospitales mejor equipados para salvar sus vidas o, en último caso, para que se conviertan en posibles donantes, sino a hospitales medianos y pequeños que se benefician de los seguros y solo después son transferidos a los hospitales del IESS o a hospitales públicos mejor equipados, cuando salvarles la vida es más difícil y costoso.
El MSP y el 911 conocen de este problema y cierran los ojos.
Arturo ha estado durante dos años en lista de espera para un trasplante hepático y durante ese tiempo se ha sometido a todas las terapias posibles para mantener su estado de salud, de manera que alcanzara un trasplante de hígado en las mejores condiciones físicas posibles.
En los últimos meses se han presentado varias oportunidades, pero no se pudo lograr el trasplante.
El 4 de octubre del 2021 existía la posibilidad de realizar el trasplante de hígado a mi hermano Arturo en el Hospital Clínica San Francisco pero, como él estaba registrado en el Hospital Luis Vernaza y ese hospital no estaba haciendo trasplantes porque se había convertido en hospital centinela COVID, el IESS debía dar la autorización para que pasara la derivación a la Clínica San Francisco; sin embargo, una burócrata sin corazón (Dra. Ana Puga) se negó a dar la autorización (pesó más el trámite burocrático que la posibilidad de vida un ser humano afiliado al IESS).
Posteriormente, en enero del 2022, la familia y compañeros gestionaron nuevamente el cambio de Arturo a la lista de la Clínica San Francisco, debido a que nuevamente el hospital Vernaza había suspendido los trasplantes por la nueva ola de COVID-19. Afortunadamente la burócrata sin alma (Dra. Ana Puga) había sido trasladada de funciones, probablemente ascendida y se consiguió que el paciente pasara a la lista de la Clínica San Francisco de Guayaquil donde en los últimos meses se han hecho en forma exitosa varias cirugías como la requerida en este caso.
En enero del 2022, en el hospital Eugenio Espejo hubo un posible donante para salvar la vida de Arturo. El Hospital San Francisco preparó todo y estuvo listo, salvo que, también contra toda lógica, el INDOT no había definido un protocolo para el trasplante de órganos de los pacientes que hubiesen tenido Covid–19 y se frustró el trasplante. (Hace una semana el Director del INDOT nos dijo que seguían estudiando el tema).
En los países que están encabezando los estándares en la realización de trasplantes, como España, pionera en el mundo, y en Argentina, referente en América, ya se usan, hace meses, órganos de donantes que habían padecido Covid-19, salvo en el caso de afectación en los pulmones.
El posible donante se perdió, a pesar de los llamados desesperados a que la burocracia del INDOT se pusiera a tono con los avances de la ciencia.
Muchas personas han sido, como nosotros, víctimas de este sistema indolente. La burocracia se enorgullece de que la lista de espera se haya reducido, solamente que no dicen que se ha reducido porque los pacientes en lista de espera han muerto, los familiares carecen de los recursos para trasladarse a los hospitales categorizados o pacientes se cansaron de esperar y perdieron las esperanzas.
Ahora, mi hermano Arturo ya no está en condiciones físicas para recibir un trasplante de hígado, y la familia no cesará en denunciar este sistema inhumano, injusto, inequitativo.
Ni perdón ni olvido.
Por: Edmundo Castañeda Vera. Contador de historias y ex profesor de Chaquiñan. Foto portada: Personal. Marzo 3 de 2022.